درماتومیوزیت (Dermatomyositis) نوعی بیماری التهابی غیر شایع است که با ضعف عضلانی و راش های پوستی متمایز مشخص می شود.این عارضه می تواند افراد بالغ و کودکان را تحت تاثیر قرار دهد. در افراد بالغ، این بیماری معمولاً در اواخر 40 سالگی تا اوایل 60 سالگی اتفاق می افتد. درماتومیوزیت کودکان اغلب در سنین پنج تا پانزده سالگی اتفاق می افتد. شیوع درماتومیوزیت در خانم ها بیشتر از مردان است.
هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما علائم بیماری طی دوره ای از بین می روند. درمان می تواند راش های پوستی را برطرف کند و به شما کمک می کند تا ماهیچه ها قدرت و عملکرد خود را به دست بیاورند.
آشنایی با علائم درماتومیوزیت
شایع ترین علائم و نشانه های آن عبارت اند از:
- تغییرات پوستی. راش های قرمز یا بنفش مبهم ایجاد می شوند که اغلب روی پوست صورت و پلک ها، کمر، آرنج، زانوها و قفسه سینه و پشت شایع است. این راش ها که می تواند با خارش و درد همراه باشد، اغلب اولین علائم درماتومیوزیت محسوب می شوند.
- ضعف عضلانی. ضعف پیش رونده عضلات شامل عضلات نزدیک به تنه نظیر عضلات کفل، ران ها، شانه ها، بازو و گردن می شود. این ضعف بر نیمه راست و چپ بدن تأثیر می گذارد و به تدریج بدتر می شود.
علت ایجاد درماتومیوزیت
علت این بیماری مشخص نیست اما این بیماری در افرادی با اختلالات خود ایمنی شایع است. در بیماری های خود ایمنی بدن اشتباهاً به بافت های خودی حمله می کند.
در درماتومیوزیت، عروق خونی کوچک در بافت ماهیچه ای تحت تأثیر قرار می گیرند. سلول های التهابی پیرامون عروق خونی جمع می شوند و درنهایت منجر به تخریب فیبرهای ماهیچه ای می شود.
عوارض درماتومیوزیت
عوارض احتمالی بیماری درماتومیوزیت عبارت اند از:
- مشکل در بلع. اگر ماهیچه های مری تحت تأثیر قرار گیرند، ممکن است در بلع دچار مشکل شوید که این امر سوءتغذیه و کاهش وزن را در پی خواهد داشت.
- پنومونی آسپیراسیون. مشکل در بلع می تواند موجب پریدن غذا یا مایعات، همچنین بزاق، به داخل ریه ها شود.
- مشکل در تنفس. اگر درماتومیوزیت بر ماهیچه های قفسه سینه شما تاثیر بگذارد، ممکن است دچار مشکلات تنفسی، نظیر تنگی نفس، شوید.
- رسوبات کلسیم. با پیشرفت درماتومیوزیت، رسوبات ماهیچه ای در عضلات، پوست و بافت های همبند اتفاق می افتد. این رسوبات بیشتر در کودکان مبتلا به درماتومیوزیت شایع است و بیشتر در اوایل بیماری اتفاق می افتد.
شرایط مرتبط
این بیماری می تواند سبب بروز برخی شرایط شود و یا احتمال ایجاد برخی شرایط را افزایش دهد:
- پدیده رینود: این عارضه سبب می شود انگشتان دست و پاها، قفسه سینه، بینی و گوش ها در مجاورت با هوای سرد رنگ پریده شود.
- سایر اختلالات بافت همبند: شرایطی مانند لوپوس، آرتریت روماتوئید، اسکلرودرمی و سندرم شوگرن می تواند همراه با درماتومیوزیت اتفاق بیفتد (سندروم همپوشانی).
- بیماری های قلبی و عروقی: درماتومیوزیت می تواند سبب التهاب ماهیچه های قلبی شود (میوکاردیت). تعداد کمی از افراد مبتلا به درماتومیوزیت به نارسایی احتقانی قلب و آریتمی قلبی دچار می شوند.
- بیماری های ریه: بیماری بینابینی ریه می تواند همراه با درماتومیوزیت اتفاق بیفتد. بیماری بینابینی ریه به گروهی از اختلالات اشاره دارد که سبب زخم بافت ریه می شوند و ریه را سفت و غیرقابل انعطاف می کنند. علائم این بیماری عبارت است از تنگی نفس و سرفه های خشک.
- سرطان: درماتومیوزیت در افراد بالغ با افزایش احتمال ابتلا به سرطان و مخصوصاً سرطان سرویکس، ریه ها، پانکراس، سینه ها، تخمدان ها و مجرای گوارشی ارتباط دارد. خطر ابتلا به سرطان متناسب با سن افزایش می یابد، هرچند به نظر می آید پس از تشخیص بیماری تا سه سال یا بیشتر ثابت بماند. درماتومیوزیت هم چنین می تواند بعد از تشخیص سرطان ایجاد شود.
تشخیص درماتومیوزیت
اگر پزشک به وجود این بیماری مشکوک شود، ممکن است انجام برخی آزمایش های زیر را توصیه کند:
- آزمایش خون: آزمایش خون به پزشک امکان می دهد تا بداند آیا میزان آنزیم های ماهیچه ای مانند کراتین کیناز (CK) و آلدولاز افزایش یافته است یا خیر. افزایش سطح این دو آنزیم می تواند بیانگر آسیب ماهیچه ای باشد. آزمایش خون همچنین می تواند اتو آنتی بادی های مرتبط با علائم متفاوت درماتومیوزیت را نیز مشخص کند که خود در تعیین بهترین دارو و روند درمان کمک کننده است.
- عکس برداری از قفسه سینه: این تست ساده می تواند علائم انواع آسیب های ریوی که بعضاً همراه با درماتومیوزیت اتفاق می افتد را بررسی کند.
- الکترومیوگرافی: در این روش، پزشک برای آزمایش، الکترود سوزنی نازکی را از طریق پوست وارد ماهیچه می کند. فعالیت الکتریکی در حین ریلکس بودن و سفت بودن ماهیچه اندازه گیری می شود. تغییر در الگوی فعالیت الکتریکی می تواند بیماری عضلانی را تایید کند. پزشک می تواند عضله آسیب دیده را تشخیص دهد.
- ام آر آی: در این روش، دستگاه اسکنر با استفاده از میدان مغناطیسی و امواج رادیویی تصاویری مقطعی از عضلات ایجاد می کند. برخلاف بیوپسی عضله، ام آر آی می تواند التهاب را در بخش وسیعی از ماهیچه ارزیابی کند.
- بیوپسی پوست یا عضله: تکه کوچکی از پوست یا ماهیچه برای تجزیه و تحلیل آزمایشگاهی برداشته می شود. نمونه پوستی می تواند به تأیید تشخیص این بیماری کمک کند و بیوپسی ماهیچه می تواند التهاب در ماهیچه ها یا سایر مشکلات مانند آسیب و عفونت را نشان دهد. اگر بیوپسی پوست تشخیص درماتومیوزیت را تایید کند، ممکن است نیازی به انجام بیوپسی عضله نباشد.
آشنایی با درمان درماتومیوزیت
هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما برخی درمان ها می توانند پوست را بهبود بخشیده و قدرت و عملکرد ماهیچه ای را تقویت کنند. هر چه درمان درماتومیوزیت زودتر آغاز شود، اثربخشی بهتری خواهد داشت.
داروهای مورد استفاده در درمان این بیماری عبارت است از:
- کورتیکواستروئید: داروهایی مانند پردنیزون می توانند علائم درماتومیوزیت را به سرعت کنترل کنند؛ اما استفاده طولانی مدت از این داروها عوارض جانبی جدی دارد؛ بنابراین پزشک به منظور کنترل علائم بیماری درماتومیوزیت دوز بالایی از این داروها را تجویز می کند و با بهبودی علائم، دوز مصرفی این داروها را تدریجاً کاهش می دهد.
- داروهای کاهنده کورتیکواستروئید: زمانی که از کورتیکواستروئیدها استفاده می شود، این دارو سبب می شود دوز مصرفی و عوارض جانبی ناشی از کورتیکواستروئیدها کاهش یابد. دو مورد از شایع ترین داروهای مورد استفاده برای درماتومیوزیت عبارت است از آزاتیوپرین (Azasan, Imuran) و متوترکسات (Trexall).
- ریتوکسیماب (ریتوکسان): ریتوکسیماب عموماً در درمان روماتوئید آرتریت استفاده می شود. چنانچه درمان اولیه به کنترل موثر علائم درماتومیوزیت کمک نکند، در آن صورت از ریتوکسیماب برای درمان استفاده می شود.
- داروهای ضد مالاریا: پزشک برای راش های مزمن ناشی از درماتومیوزیت ممکن است از داروهای ضد مالاریا مانند هیدروکسی کلروکین (Plaquenil) استفاده کند.
- ضد آفتاب ها: برای کنترل راش های ناشی از این بیماری، پوست خود را با استفاده از ضد آفتاب ها و پوشیدن لباس های مناسب از تابش خورشید محافظت کنید.
درمان خانگی درماتومیوزیت
بسته به شدت علائم، پزشک ممکن است درمان های زیر را پیشنهاد کند:
- کاردرمانی. فیزیوتراپ می تواند تمرین هایی را به شما آموزش دهد که به حفظ و بهبود قدرت و انعطاف پذیری شما کمک می کنند. آن ها همچنین در مورد سطح مناسب فعالیت ها نیز شما را آگاه می کنند.
- گفتاردرمانی اگر عضلات بلع شما آسیب دیده باشند، در آن صورت گفتاردرمانی می تواند به شما کمک کند تا این تغییرات را جبران کنید.
- ارزیابی تغذیه. در اواخر بیماری درماتومیوزیت، جویدن و بلع بسیار مشکل می شود. متخصص تغذیه می تواند نحوهٔ آماده سازی غذاهایی که به راحتی خورده می شوند را به شما بیاموزد.
در بیماری درماتومیوزیت، نواحی تحت تأثیر راش های پوستی نسبت به خورشید حساس تر هستند. پوشیدن لباس مناسب و استفاده از ضد آفتاب های قوی هنگام بیرون رفتن می تواند بسیار کمک کننده باشد.
عمل جراحی
- ایمونوگلوبولین وریدی (IVIg). ایمونوگلوبولین وریدی محصولی خونی است که حاوی آنتی بادی های سالم است، آنتی بادی هایی که از هزاران اهداکنندهٔ خون گرفته شده اند. این آنتی بادی ها می تواند آنتی بادی های آسیب رسانی که در بیماری درماتومیوزیت به ماهیچه ها و پوست حمله می کنند را متوقف سازند. درمان IVIg که به صورت تزریق وریدی انجام می شود، هزینه بر و به منظور تأثیرپذیری نیازمند تکرار مداوم است.
- جراحی. انجام جراحی برای برداشتن رسوبات کلسیمی دردناک و پیشگیری از عود عفونت های پوستی ممکن است ضروری پیدا کند.
آمادگی برای ملاقات با پزشک
احتمالاً ابتدا به پزشک خانوادگی خود مراجعه می کنید که ممکن است شما را به پزشک متخصص درمان آٰرتریت و سایر بیماری های مفصلی، عضلانی و استخوانی (روماتولوژیست) یا پزشک متخصص اختلالات سیستم عصبی (نورولوژیست) ارجاع دهد.
کار هایی که می توانید انجام دهید
لیستی از موارد زیر تهیه کنید:
- شرح کاملی از علائم و مدت زمان بروز آن ها
- اطلاعاتی راجع به سابقهٔ پزشکی خود، والدین و خواهر و برادرهایتان
- تمام داروها و مکمل های رژیمی که مصرف می کنید و دوز مصرفی آن ها
- سوالاتی که می خواهید از پزشک بپرسید
در صورت امکان، یکی از اعضای خانواده یا دوستانتان را همراه خود ببرید تا در یادآوری مطالب ارائه شده به شما کمک کند.
سؤالاتی که باید از پزشک بپرسید
- عامل احتمالی ایجاد علائم در من چیست؟
- چه دلایل احتمالی دیگری وجود دارند؟
- آیا احتمال دارد که علائم من با گذشت زمان تغییر کند؟
- به چه آزمایش هایی نیاز دارم؟ آیا انجام این آزمایش ها به آمادگی های خاصی نیاز دارد؟
- آیا درمانی برای بیماری من وجود دارد؟ چه درمان هایی را پیشنهاد می کنید؟
- بیماری های دیگری نیز دارم. چطور می توانم این مشکلات را باهم به بهترین شکل مدیریت کنم؟
- آیا بروشور یا منابع چاپی دیگری وجود دارد که بتوانم مطالعه کنم؟ شما چه سایت هایی را توصیه می کنید؟
سوالاتی که ممکن است پزشک از شما بپرسد
پزشک احتمالاً سوالاتی را از شما می پرسد که عبارت اند از:
- آیا علائمتان به یک باره بروز کرد یا به تدریج؟
- آیا در ساعات کاری به راحتی خسته می شوید؟
- آیا این وضعیت، فعالیت های شما را محدود می کند؟
- آیا کسی در خانوادهٔ شما بیماری ای داشته است که عضلات را درگیر کند؟
- چه چیزی، در صورت وجود، علائم شما را بهتر می کند؟
- چه چیز، در صورت وجود، علائم شما را بدتر می کند؟
مقابله با بیماری
زندگی با بیماری های خود ایمنی مزمن شما را به چالش های مختلفی دچار می کند. برای مقابله با این موارد، سعی کنید مراقبت های پزشکی خود را با موارد زیر تکمیل کنید:
- بیماری خود را بشناسید. در مورد درماتومیوزیت و سایر اختلالات خود ایمنی و عضلانی مطالعات زیادی انجام دهید. با افرادی در شرایط مشابه شما صحبت کنید. بدون هیچ خجالتی در مورد بیماری، تشخیص و برنامه درمانی خود از پزشک سوال کنید.
- عضوی از تیم پزشکی خود باشید. خود، پزشک خود و سایر متخصصان پزشکی که در مراقبت از شما نقش دارند را جبهه ای متحد در مبارزه با بیماری خود در نظر بگیرید. دنبال کردن برنامه ای درمانی که با آن موافق هستید از اهمیت بالایی برخوردار است. پزشک خود را در جریان علائم و نشانه های جدیدتان قرار دهید.
- فعال باشید. انجام ورزش مرتب می تواند به شما کمک کند تا قدرت ماهیچه های خود را حفظ کنید. قبل از شروع برنامه های ورزشی، برنامهٔ مفصل و توصیه های لازم را حتماً از پزشک و دکتر فیزیوتراپی خود بگیرید.
- هنگام خستگی استراحت کنید. منتظر نباشید تا از پای درآید. این کار تنها شما را به عقب بازمی گرداند درحالی که بدن سعی در بهبودی دارد. اگر یاد بگیرید که خود را آرام کنید، این کار به حفظ سطح ثابتی از انرژی کمک می کند. تا آنجا که می توانید این کار را انجام دهید تا از لحاظ عاطفی احساس بهتری پیدا کنید.
- با احساسات خود روبه رو شوید. انکار، خشم و سَرخوردگی به هنگام مواجه با بیماری طبیعی هستند. برخی چیزها طبیعی و منصفانه نیستند و به نظر می آید خارج از کنترل هستند. احساس ترس و انزوا طبیعی است؛ بنابراین سعی کنید به دوستان و خانواده خود نزدیک شوید. سعی کنید فعالیت های روزمره خود را حفظ کنید و کارهایی را انجام دهید که از انجام آن لذت می برید. از نظر برخی افراد، گروه های حمایتی بسیار مفید هستند.
منابع:
